vamos compartilhar nossas historias ....

eu criei esse blog com a intenção de compartilhar cpm vcs tudo que passei e como vcs poderam ler no post anterior eu finalmente cheguei a estabilidade , ainda estou lutando contra a nefrite mas tenho certeza que vou vencer essa batalha tambem .Bom sendo assim acabei ficando sem nada para postar mas não quero desativar o blog e vi que algumas pessoas deixaram suas historias nos comentarios .Então ateh mesmo para servir de exemplo e forças para quem estah crise ou para quem estah no começo de tratamento e talz tive a ideia de vcs compartilharem suas historias aqui no blog . Assim quem quiser manda sua historia por e-mail para mim , como vc descobriu , o começo do tratamento , como estah hoje , enfim tudo que vc jah passou , mande tambem uma foto , seu nome , idade , onde mora , tem ha quanto tempo , se tem filhos (principalmente se foi depois que descobriu a doença) e se quiser seu link d orkut , twitter ou outra rede social (se quiser) para divigulçao aqui no blog o e-mail eh : depoimentosblog@hotmail.com espero depoimentos lah bjssssssssssss

estabilidade do lupus ... finalmente

Como eu havia falado n post anterior , eu não estava sentindo mais nada nem parecia que estava doente .Então ontem fui no medico com um monte de exames que ele havia pedido e resultado; ele disse que estava tudo otimo , que eu estava ficando estavel \o/  disse que minha nefrite estava melhorando bastante e cortou boa parte dos remedios \o/ .Continuou me proibindo de fazer  a tatoo =( mas isso eh de menos , antes eu tinha que ir uma vez por mes lah e agora soh irei voltar lah em julho =) ele disse que eu estava muto bem que não precisava de acompanhamento mensal e que ele tinha certeza que eu não sentiria mais nada pois estava ficando estavel =)
Vcs podem imaginar minha alegria depois de tudo que passei com depressao , mudanças fisicas, varios remedios , dias sem andar , internaçao , aborto , dores depois de tudo isso finalmente estou bem ,estou estavel me sinto muito feliz vou fazer o possivel para me manter assim para quando eu voltar em julho ele cortar mais remedios para que eu possa ficar completamente boa da minha nefrite .Soh tenho agradecer a DEUS por isso , por ter me dado forças para enfrentar as piores fases e hoje estah aqui contando para vcs minha enorme alegria e tenho certeza que a cada dia que passar vou ficar ainda melhor =) enfim desejo a tdo vcs que estaum passando por isso saude e que Deus abençoe e deh forças para vcs enfretarem essa doença e seremmais fortes que ela e acima de tudo lutar pela vida , sei que em momentos de crise eh dificil eu mesma cheguei a duvidar que um dia essa taum sonhada estabilidade podesse chegar mas ela chegou =) seja forte , tenha fé´e não se deixa abater jamais bjsssssssssssss ateh o proximo post

tratamento da leshmaniose

o tratamento da leshmaniose seria uma infusão de medicamentos na veia , esse medicamento não podia ter contato algum com a luz e estava sempre coberto ele era meio amarelo e talz , a infusão deveria ser feita em sete dias .Antes de começar eu passava por exames de sangue tdos os dias , eletro , tomava anti-alergico e potassio que tinha um gosto horrivelllllllllllll .Tudo preparado para começar então lah vamos nós , como a infusão foi a noite resolvi tirar uma soneca e estava indo tudo bem ateh que acordei com uma forte dor nas costas e uma dor de cabeça insuportavel , a mulher que estava no leito do lado perguntou se eu estava passando bem porque eu estava ficando verde !!! nesse momento comecei a sentir um calafrio muito forte e comecei a me tremer toda resolvi me sentar e quando isso aconteceu comecei a me bater me tremia toda e muito não conseguia parar e o ar me faltava eu não conseguia nem gritar pelos enfermeiros as senhoras nos leitos ao lado gritaram deseperadas pelos enfermeiros , eles vieram correndo varios e com muitos medicos .Uma enfermeira arrancou com tudo o medicamento do meu braço e colocaram oxigenio para que eu pudesse voltar a respirar tentavam me acalmar mas eu não conseguia e a unica coisa que se passava pela minha cabeça era que eu iria morrer naquele momento .Colocaram outros medicamentos para que eu me acalmasse e o depois de um tempo fui voltando ao normal .Depois que acalmei vieram alguns medicos conversar comigo disseram que teria que tentar novamente colocar o medicamento porque era a unica opção e a leshmaniose podia me levar a morte tentaram me convencer de todos os jeitos e eu tive que realmente fazer outra vez a medicação dessa vez seria mais lento , para vcs terem uma ideia o medicamento deveria ser colocado durante duas horas , dessa vez seria colocado em 5 horas . Dessa vez tudo trancorreu bem não tive mais reaçoes , acabou o tratamento e fiquei completamente recuperada tive alta e voltei para casa completamente normal .Desde que voltei para casa e fevereiro desse ano não sinto mais nada eh como se não estivesse nem mais doente , continuo tomando medicação mas diminui a predinisona e meu rosto jah estah voltando ao normal \o/  pintei novamente meus cabelos que pararam de cair , sai com meus amigos para uma noite inteira de rock soh voltei de manha , bebi , curti e não aconteceu nada , nem mesmo fiquei cansada como ficava antes minha vida hoje em dia estah completamente normal , sei que minha nefrite ainda estah aqui e estou tentando cuidar dela direitinho , sexta eu vou ao medico para ver como estah ai conto para vcs =)   quem acompanha meu blog desde começo todos os posts pode ter certeza que um dia tudo volta ao normal hoje em dia estou completamente normal e vivendo como qualquer pessoa temos que tomar alguns cuidados logicos mas nada que impeça de vivermos intensamente , ateh o proximo post .. bjss =***
gnt quem quiser me perguntar alguma coisa me manda uma perguta para meu forms pode ser em anonimo
me pergunta qualquer coisa sobre lupus ou nao    ou entra em contato comigo tdos os meus links de rede sociais estao aqui

procurando as causas das febres

Depois que eu tive aquele aborto espontaneo pensei que finalmente as febres acabariam , mas não foi isso que aconteceu , continuei sentindo as febres tdos dias sempre com terriveis calafrios antes eram diversas vezes sempre com 38 graus no minimo .Fui ao medico e ele jah havia dito que me internaria que isso não era normal da atividade da doença, que deveria ser algum tipo de infecção .Disse que eu deveria anotar tdos os dias sobre a febre que se não cessassem eu teria que ser internada .As febres não passavam eram cada dia piores , eu não estava mais tomando nenhum remedio para a minha nefrite pois segundo o medico poderia ser perigoso jah que ele não sabia as causas .Engraçado que nos meus exames de rotina era como se eu estivesse super bem mas as febres continuavam e não teve jeito tive que ser internada depois de quase quatro meses de febres incessantes eu consegui uma semana para ficar em casa para fazer o enem mas no dia da prova estava com febre de 40 graus e a pressão super baixa , eu fiquei super mal por causa disso e sabe neh ?! quando se estah triste , deprimido a doença aproveita para se manifestar . Como as coisas pelo sus são super devagar eu esperei um bom tempo por uma vaga para me internar ateh que as febres passaram .Em janeiro voltei ao medico e disse que as febres tinham cessados mas não teve jeito tive que ser internada mesmo assim .Quando fui internada começaram os batalhoes de exames fiz varios exames de sangue , urina, ultra -som, raio-x, eletrocardiograma, ecocardiograma entre outros e nada dava nenhum resultado . Ateh que um exame de sangue deu que eu tinha uma possivel leshmaniose ( calazar) mas eu disse para o medico que era quase impossivei pois não tinha contatos com cachorro e nem gatos nem os vizinhos tinham esses animais em casa , ele me explicou que quem tem lupus geralmente dah positivo esse exame por conta dos medicamentos e que para descartar de vez essa possibilidade eu terio que fazer um mielograma uuuiiiii q medo . Eu morri de medo de fazer esse mielograma ( tirar o sangue de dentro do osso) pois ouvir dizer que doia muito mas consegui com uma anestesia mas mesmo assim doeu horrores na hora e depois .Mas o exame deu mesmo que eu estava leshmaniose ( ateh hoje me pergunto como peguei como isso) o jeito era começar o tratamento o mais rapido possivel mas isso eh assunto para o proximo post: TRATAMENTO DA LESHMANIOSE

gravida e lupica

quando descobri que estava gravida eu entrei em desespero porque meu medico disse todavia que eu naum poderia engravidar e eu tomava varios remedios .  A primeira providencia que tomei foi ir ao medico para receber as orientaçoes necessarias com relaçao a tratamento , quais remedios eu deveria deixar tomar e talz .  As primeiras coisas foram : parei de tomar captopril, sinvastantina, pulsoterapia fiquei soh com reuquinol( cloroquina) predinisona e azatiopran e tmbm passei a tomar acido folico . O medico me deu aquela broncaaaaa mas agora naum adiantava mais o bb jah estava lah neh ?! Ele me deu encaminhamento para começar o pre-natal de alto risco detalhe isso foi no começo de setembro e a unik vaga que tinha era para começar dia 19 de outubro um absurdo ...Eu ligava para maternidade todo dia tentando adiantar o dia da consulta mas naum adiantava eles diziam que naum podia . Eu me sentia muito mal sem vontade de me levantar da cama sem querer comer e sentia febres todos dias , meu medico disse que se as febres continuassem ia ter que me internar . Eu sentia muitas colicas tambem ateh que um dia eu percebi uma mancha de sangue quando eu fui no banheiro e fui imediatamente na maternidade , o medico disse que podia naum ser nada e que eu teria que fazer uma ultra-som transvaginal no dia seguinte para saber o real estado do bebe . No dia seguinte as colicas cada vez mais fortes e quando eu fui urinar urinei somente sangue fui imediatamente para maternidade e quando cheguei lah eles constataram que eu havia perdido o bebe fui submetida a uma curetagem fiquei internada uns 3 dias e fui para casa . Meu medico disse que realmente tinha sido melhor assim que eu naum tinha condiçoes de levar a gravidez adiante e o risco para mim e o beb seriam muito grandes , ele disse que vou poder engravidar sim mas soh quando a doença entrar remissão . O problema maior eh que mesmo assim as febres naum passavam e as causas delas era uma coisa que eu nem imaginava .. mas isso eh assunto para o proximo post .... PROCURANDO A CAUSA DAS FEBRES ...

FEBRES INCESSANTES...

bom, como havia contado no post passado eu estava fazendo pulsoterapia de ciclofosfomida , com dois meses de pulsoterapia comecei a me sentir estranha =s  .  Eu comeci a sentir tonturas , calafrios horriveis e febres .Duas semanas apos a pulsoterapia ainda sentia e eram cada vez mais frequentes ateh o ponto de as febres serem cada vez mais intensas , chegavam a 40 graus e eram todos os dias , varias vezes ao dia , sempre depois de horriveis calafrios . Eu chorava muito , me sentia fraca sempre indisposta eu naum podia botar o pé para fora de casa que começavam os calafrios . Depois disso vieram uns enjoos horriveis e uma vontade de naum comer nada .Conversando com varias pessoas nas comunidades sobre lupus no orkut , descobri que isso naum era reaçãõ adversa a pulsoterapia , porq as reaçoes adversas da pulsoterapia tais como : tonturas , enjoos , febres e etc duravam no maximo uma semana . Fiquei bastante preocupada e comeceia procurar possiveis motivos para essas febres ... e o motivo naum podia ser mais preocupante e empolgante .. eu estava gravida .. =)    mas isso eh assunto para os proximos posts . bjssssssssssss
proximo post; lupica e gravida

pulsoterapia...

antes de começar a falar sobre a pulsoterapia que fiz gostaria de agradecer as pessoas que estão acompanhando o blog sempre , me adicionado no orkut , no msn e compartilhando informaçoes , valeu mesmo gente =****
bom vou falar hoje sobre a pulsoterapia que fiz .Quem acompanha o blog sabe que eu tenho nefrite grave e eu estava fazendo o tratamento da dita cuja com micofenelato de mofetil , ele naum me causava nenhuma reação adversa exceto as dores que eu sentia no estÔmago , mesmo assim meu medico semprre me falou sobre a tal pulsoterapia , sempre me deu a opção de poder escolher mas ele jah tinha dito que era muito forte ai eu fiquei com o micofenelato de mofetil mesmo . Mas naum sei porq o governo resolveu parar de dar de graça os micofenelatos soh recebiam os comprimidos quem fosse transplantado , meu medico deu a sugestão de entrar na justiça conta o estado reiveindicando o direito de receber os comprimidos , disse que seria ganho de causa com certeza e encaminhou tudo direitinho para que eu desse entrada .Como isso naum ia sair assim da noite para o dia e eu naum podia ficar sem tratamento o jeito era partir para a pulsoterapia .  A pulsoterapia de ciclofosfomida parecia ótima e super cÔmoda , eu soh iria ao hospital uma vez por mes , fazia um exame de sangue um dia antes e 15 dias depois para saber se estava tudo ok e se eu podia me submeter a infusão , me disseram que os efeitos colaterais eram horriveis tais como: nauseas, dores de cabeça, tonturas,febres entre outros , mas eu naum senti nada disso , em compensaçao eh a parte do tratamento que tem os piores efeitos adversos : os kbelos caem aos montes os meus cairam uns 50% ficam horriveis sem vida eu passava a mão e saia muito cabelo mesmo ( conheci pessoas lah que ficaram ateh careca ou com serias falhas na cabeça ) sem contar que a longo prazo a pessoa pode fikr estereo =( .
eu consegui o direito de voltar com meus micofenelatos mas meu medico achou que eu estava indo bem com a pulsoterapia e disse que fariamos 6 sessoes ( que saum 6 meses) eu fiz dois meses soh de pulsoterapia o que foi sulficiente para acabar com meus kbelos (hoje em dia que naum faço mais tem varios cxabelos nascendo e crescendo \o/ e eles naum caem mais ) sim, soh fiz duas sessoes porque depois comecei a sentir umas febres incessantes ( e com suspeita de infecçao naum pode fazer pulsoterapia) mas isso eu vou contar no proximo post .
CONSELHOS PARA QUEM VAI FAZER PULSOTERAPIA: pegunte ao medico se naum tem outra opção mas leve em consideração que a pulso eh muito eficaz para nefrite / se seus cabelos jah estaum caindo tente naum se submeter a processos quimicos e use xampos sem sal ou para bbs eh mais seguro / e paciencia , paciencia eh a palavra de ordem para quem tem lupus tem que ser assim um dia de cada vez , seus cabelos vaum crescer de novo basta ter paciencia , enquanto isso apele para implantes , mega-hair, pirucas enfim tem uma vasta gama para te ajudar e fé sempre pois Deus eh o senhor dos impossiveis para ele nada eh impossivel e nem para aqueles em que nele creem e assim vc vai ser um vencedor ...
PROXIMO POST ; FEBRES INCESSANTES

voltando ao normal ...

se tem uma coisa que aprendi na vida eh que tudo passa , naum importa o que seja : momentos alegres , momentos tristes , tudo mesmo .Na vida tdo são fases e eh naum diferente para nohs lupicos . Quem estah em começo de tratamento principalmente fik se sentindo a pior das criaturas com todas as mudanças que ocorrem mas eh questãõ de tempo para tudo voltar ao normal .Creio que Deus me ajudou muito e em poucos meses de tratamento voltei ao normal , meu corpo voltou ao normal , parei de sentir dores e tals , a nefrite ainda estava lah , os comprimidos tambem , mas eu estava aparentemente bem e isso me deu uma força inacreditavel .Fui ao shopping comprei umas roupas novas , pintei meu cabelo de vermelho =) e decidi que iria viver . Dah sim para conviver bem com o lupus eh soh fazer o tratamento direitinho e esperar a doença adormecer e saiba que ela dorme por anos e anos ... Sim, ela pode voltar mas adormece com a mesma facilidade com a qual acordou eh soh saber levar . Eu mesma jah me convenci que em momentos de crise de nada adianta fikr depre ou sem vontade de viver , adianta sim vc enfrentar com força e feh na certeza de que vai passar porque tdo passa eh soh ter paciencia !!! tudo estava indo bem para mim nessa fase de recuperaçãõ mas ai eu fui pega de surpresa pela pulsoterapia mas isso eh assunto para o proximo post ...bjssss proximo posts : PULSOTERAPIA , FEBRES INCESSANTES...

vencendo a depressão ........

Acho q o lúpus se vc parar para pensar acaba sendo muito frustrante para qualquer pessoa ateh mesmo para quem convive com um lupico o fato de saber que eh uma doença que chega de repente e que ninguem sabe como chega , vc naum tem como evitar , naum tem cura vc vai viver sempre com remedios e na eminencia de acontecer alguma coisa .Vc nunk sabe o que vai acontecer amanha , hoje vc pode estah bem e amanha ? essa incerteza eh horrivel .No começo era muito dificil para mim , fui privada de varias coisas , fiquei horrivelmente feia, sentia dores que me impediam de fazer o que eu mais gosto e as pessoas a minha volta sofrendo junto comigo isso era pessimo .Por mais que eu tentasse era inevitavel fikr triste .Por dias e dias eu naum queria mais acordar eu passava o dia inteiro na cama imaginando que a minha vida tinha acabado, eu odiava me olhar no espelho e na minha cabeça a unik coisa q se passava era "PORQ EU ? PORQ COMIGO?" mas eu tive muito apoio e durante esse tempo eu percebi que as pessoas que me amavam queriam muitoooo meu bem e faziam eu ser positiva que tudo ia se resolver e realmente tdo se resolveu.Eu comecei a ler o melhor livro de auto-ajuda e recomendo a tdos vcs : A BIBLIA  eu me agarrei com Deus e ele me mostrou que depois da tempestade sempre tem um dia de sol .No começo pode ser dificil e eh ateh normal bater uma tristeza mas nunk deixe de ser positiva porq tudo se resolve e uma pessoa lupica pode viver perfeitamente normal  EU VIVO NORMAL EU SOU NORMAL claro que ainda bate uma tristeza de vez em quando ( em tdo mundo eh assi independente de ser ddoente ou naum ) mas eu nunk deixo isso me abalar profundamente a minha vida eh meu bem mais precioso e eu posso muito mais que essa doença eu naum vou deixar ela me abalar . Vamos lah gnte pensamento positivo sempre sem contar que momentos de tristeza ativam o lupus =(  e ninguem quer isso naum eh mesmo?! depois que me dei conta de tudo isso e de como eu era mmais forte que essa doença comecei a pensar e fazer planos para o futuro mas isso eh assunto para o proximo post : COMO VOLTEI AO NORMAL, PULSOTERAPIA

mudanças( horriveis ) fisicas.....

Depois que passaram as dores nos ossos por causa da predinisona posso dizer q o lupus naum me atrapalharia ou me incomodaria se naum fossem as malditas mudanças fisicas que vieram junto com ele.Eu passei de miseros 46 quilos para 54 kg em uma semana eu estava super inchada enormeeeeeeeeee, me sentia pesada e nenhuma das minhas roupas davam mais em mim , meu rosto ficou horrivel eu estava totalmente irreconhecivel parecia uma gestante com 6 meses , minhas pernas estavam taum inchadas que pareciam que  a pele iria rasgar e meus pés pareciam de um elefante.  Depois de um mes voltei ao medico ,o dr perguntou : "e ai como vc esta?" eu respondi : "eu estou aqui dentro desse corpo que naum eh meu ". Ele deu risada ( porq naum era com ele) e disse que isso era normal por causa da corticoide que iria passar conforme eu fosse diminuindo a dose , disse tambem que o inchaço das pernas e   pés era por conta dos rins e naum por causa da corticoide .Enfim eu sei que para nós mulheres eh horrivel se olhar no espelho e naum gostar do que estah vendo , durante esse tempo com esse "corpo que naum era meu " eu vivi momentos horriveis eu me odiava eu naum queria sair de ksa eu evitava as pessoas e com isso bate aquela deprê mas um conselho que eu dou para quem estah passando por isso : ISSO EH SOH UMA FASE VAI PASSAR  digo por experiencia propria eu sei que eh horrivel mas eh um mal necessario e vai passar mais dia menos menos dia , eu voltei ao normal mas isso eh assunto para os proximos posts .e eh isso bjsss PROXIMOS POSTS: VENCENDO A DEPRESSAO , COMO EU VOLTEI AO NORMAL ....

o começo do tratamento ....

primeira vez q fui me consultar com esse novo medico ( que eh meu medico ateh hoje ) eu jah estava bastante inchada porq jah tomava predinisona( corticóide ) porque sentia muitas dores nos ossos e soh a predinisona passava , ateh cheguei a tomar outro remedio para as dores mas naum fez muito efeito , soh a predinisona melhorava realmente as minhas dores .   Eu jah tinha feito bastante pesquisas na net sobre lupus e jah estava aterrorizada confesso , mas a outra dra tentava fingir naum ser nada acho q para naum me aterrorizar . Na espera para o atendimento conheci uma mulher chamada Juliana , tinha 24 anos e lupus desde os 4 anos de idade , a gnte conversou bastante e ela me contou que vivia uma vida normal , fazia faculdade e tdo e que a doença podia entrar em remissao durante anossssss.  Essa conversa com ela me animou bastante o mesmo naum posso dizer da conversa com medico , ele foi bem taxativo: VC TEM LUPUS GRAVE E NEFRITE GRAVE . disse entre outras coisas que eu naum poderia engravidar de jeito nenhum durante o tratamento entre outras coisas . Comecei o tratamento tomando: predinisona 40 mg , reuquinol( cloroquina ) 400 mg, micofenelato de mofetil , captopril 25mg , calcio com vitamina d  e furosemida . Com o tratamento acho que as piores coisas foram as mudanças fisicas isso meche muito com qualquer pessoa mas isso eh assunto para os proximos posts ; como me adaptei aS MUDANÇAS FISICAS, vencendo a DEPERESSAO....e eh isso ai bjssssssssss

como descobri que tinha lúpus...

eu descobri que tinh lúpus em  fevereiro de 2010 e tudo mudou a minha volta e tive que me adaptar a minha nova realidade, mas não foi fácil tive que passar  por várias etapas e vou compartilhar com vcs tudo que passei/passo senti/sinto  .
tudo começou porque eu tinha diversas manchas na pele mas eu não me importava achava que era alergia por causa de mosquito ou algo assim ATEH ENTÃO EU NUNK TINHA OUVIDO FALAR EM LÚPUS. mesmo sem dar muita importancia a essas manchinhas  eu marquei uma consulta em uma dermatologista que passou alguns exames e chegou a conclusão que era alergia .

tambem sentia dores horriveis nas articulaçoes e marquei com um reumatologista mas antes que chegasse o dia da consulta tive uma forte crise do les a dor era horrivel e minhas articulaçoes ficaram paralisadas . fiquei dois dias assim quando no terceiro dia nãõ conseguia mais andar nem mecher os braços , fui as pressas para o hospital , chorava muito entrei em total desespero achava que não voltaria mais a andar nossa gostio nem de lembrar . Quando chegou minha vez de ser atentida eu relatei para a enfermeira as dores que sentia e ela me perguntou sobre as manchas na minha pele e foi bem categó´rica : "acho que vc tem lúpus " me passou uns exames e dito feito eu tinha mesmo essa doença =(  .Confesso que não me preocupei no inicio , as dores tinham passado pensava que ia tomar uns remedios e ficar boa e pronto LERDO ENGANO. Comecei o tratamento em um posto de saúde com uma dra muito legal que me explicou tudo direitinho , o problema era que ela tentava me poupar ao maximo ai eu nunca sabia como eu estava de verdade =( com alguns exames logo descobri que tinha nefrite e que eu ia ter que me privar de muitas coisas . Mas o posto de saú´de nãõ tinha estrutura para tratar de uma paciente com lúpus por isso iniciei meu tratamento com o dr,Saraiva no hospital das clinicas q eh meu medico desde então foi ai  que eu percebi realmente a gravidade do meu problema, o dr.Saraiva ao contrario da antiga medica achava importante não me poupar de nada ... mas isso eh assunto pro proximo post espero que acompanhem e que possamos trocar experiencias e  dúvidas clica no link contatos e me add =) no forms pode mandar perguntas sobre mim e sobre o lúpus .PROXIMOS POSTS : COMEÇO DO TRATAMENTO / LIDANDO COM AS ( HORRIVEIS ) MUDANÇAS FISICAS / ENTRANDO E SAINDO DA DEPRESSÃO bjssss amorehsss