Depois que passaram as dores nos ossos por causa da predinisona posso dizer q o lupus naum me atrapalharia ou me incomodaria se naum fossem as malditas mudanças fisicas que vieram junto com ele.Eu passei de miseros 46 quilos para 54 kg em uma semana eu estava super inchada enormeeeeeeeeee, me sentia pesada e nenhuma das minhas roupas davam mais em mim , meu rosto ficou horrivel eu estava totalmente irreconhecivel parecia uma gestante com 6 meses , minhas pernas estavam taum inchadas que pareciam que a pele iria rasgar e meus pés pareciam de um elefante. Depois de um mes voltei ao medico ,o dr perguntou : "e ai como vc esta?" eu respondi : "eu estou aqui dentro desse corpo que naum eh meu ". Ele deu risada ( porq naum era com ele) e disse que isso era normal por causa da corticoide que iria passar conforme eu fosse diminuindo a dose , disse tambem que o inchaço das pernas e pés era por conta dos rins e naum por causa da corticoide .Enfim eu sei que para nós mulheres eh horrivel se olhar no espelho e naum gostar do que estah vendo , durante esse tempo com esse "corpo que naum era meu " eu vivi momentos horriveis eu me odiava eu naum queria sair de ksa eu evitava as pessoas e com isso bate aquela deprê mas um conselho que eu dou para quem estah passando por isso : ISSO EH SOH UMA FASE VAI PASSAR digo por experiencia propria eu sei que eh horrivel mas eh um mal necessario e vai passar mais dia menos menos dia , eu voltei ao normal mas isso eh assunto para os proximos posts .e eh isso bjsss PROXIMOS POSTS: VENCENDO A DEPRESSAO , COMO EU VOLTEI AO NORMAL ....
Aline
ResponderExcluirHoje está super corrido pra mim (ajudei a organizar um evento em comemoração ao dia internacional da mulher), não vou poder escrever tudo que eu queria. Só quero que você saiba que eu descobri que tinha lúpus em 1992. Passei a estudar a doença porque não queria tomar corticóide, não queria engordar... Tolices da juventude. Me automediquei por 5 anos e, ao final, quase todos os meus órgãos pararam, fiz duas tranfusões de sangue e estava prestes a ir para a UTI. Podia ter morrido. Não recomendo isso a ninguém, nunca parem o tratamento do lúpus. Só estou viva porque a médica (uma Clínica Geral) resolveu testar a Pulsoterapia com ciclofosfamida (Cytoxan), 3 sessões. Depois disso, fiz 3 anos de pulsoterapia. Passei de 53 quilos para 70, em 4 meses, perdi todas as minhas roupas como você. As pessoas não me reconheciam na rua. Eu tomava 60 mg de corticóide e mais uma montanha de remédios. Tudo isso numa época em que eu não tinha dinheiro nem pra comprar remédio. Viajava 1000 km pra ir até Campinas pra fazer a pulsoterapia e voltava, de ônibus.
Sabe qual a lição que tirei disso tudo?
Em momentos de crise, o mundo parece que vai desabar, parece que não vamos dar conta da situação... Mas tudo passa e melhora muiiiiiiito.
Agora em março/2011, fazem 10 anos que recebi alta, estou comemorando. Desde 2001, só faço exames de controle. Sou muito feliz vivendo com lúpus. Me reergui, hoje sou muito forte, determinada com tudo na minha vida.
Sempre acho que eu poderia ter morrido durante aquelas crises horríveis que tive... costumo dizer que estou vivendo os dias a mais que Deus me deu... e acordo todo dia fazendo o possível para que todos esses dias "emprestados" valham a pena.
A doença está em remissão, levo uma vida normal, vou a vários médicos, periodicamente, mas para ter certeza de que está tudo bem.
Você é jovem, entendo e sei muito bem o que você está sentindo. Passei por tudo isso e tive todos esses pensamentos que você está tendo.
Mas acredite em mim: lute, siga o tratamento, tente controlar seu estado emocional (isso é muito importante no tratamento) e você será muito vitoriosa em todos os aspectos da sua vida. Acredite mais em você, linda!
Beijocas,
Fatinha
* Vou ler seu blog todo dia, pra te dar forças e te ajudar a passar por essa fase.
Eu sou Fatinha, Luiz grassi é o meu marido, não sei porque saiu o nome dele.
ResponderExcluirfatinha