terça-feira, 8 de março de 2011

como descobri que tinha lúpus...

eu descobri que tinh lúpus em  fevereiro de 2010 e tudo mudou a minha volta e tive que me adaptar a minha nova realidade, mas não foi fácil tive que passar  por várias etapas e vou compartilhar com vcs tudo que passei/passo senti/sinto  .
tudo começou porque eu tinha diversas manchas na pele mas eu não me importava achava que era alergia por causa de mosquito ou algo assim ATEH ENTÃO EU NUNK TINHA OUVIDO FALAR EM LÚPUS. mesmo sem dar muita importancia a essas manchinhas  eu marquei uma consulta em uma dermatologista que passou alguns exames e chegou a conclusão que era alergia .
tambem sentia dores horriveis nas articulaçoes e marquei com um reumatologista mas antes que chegasse o dia da consulta tive uma forte crise do les a dor era horrivel e minhas articulaçoes ficaram paralisadas . fiquei dois dias assim quando no terceiro dia nãõ conseguia mais andar nem mecher os braços , fui as pressas para o hospital , chorava muito entrei em total desespero achava que não voltaria mais a andar nossa gostio nem de lembrar . Quando chegou minha vez de ser atentida eu relatei para a enfermeira as dores que sentia e ela me perguntou sobre as manchas na minha pele e foi bem categó´rica : "acho que vc tem lúpus " me passou uns exames e dito feito eu tinha mesmo essa doença =(  .Confesso que não me preocupei no inicio , as dores tinham passado pensava que ia tomar uns remedios e ficar boa e pronto LERDO ENGANO. Comecei o tratamento em um posto de saúde com uma dra muito legal que me explicou tudo direitinho , o problema era que ela tentava me poupar ao maximo ai eu nunca sabia como eu estava de verdade =( com alguns exames logo descobri que tinha nefrite e que eu ia ter que me privar de muitas coisas . Mas o posto de saú´de nãõ tinha estrutura para tratar de uma paciente com lúpus por isso iniciei meu tratamento com o dr,Saraiva no hospital das clinicas q eh meu medico desde então foi ai  que eu percebi realmente a gravidade do meu problema, o dr.Saraiva ao contrario da antiga medica achava importante não me poupar de nada ... mas isso eh assunto pro proximo post espero que acompanhem e que possamos trocar experiencias e  dúvidas clica no link contatos e me add =) no forms pode mandar perguntas sobre mim e sobre o lúpus .PROXIMOS POSTS : COMEÇO DO TRATAMENTO / LIDANDO COM AS ( HORRIVEIS ) MUDANÇAS FISICAS / ENTRANDO E SAINDO DA DEPRESSÃO bjssss amorehsss

4 comentários:

  1. ola ! sou cristina 52 anos: estou em luta costante por isso criei este tópico:
    vou tentar explicar: segundo minha médica que me acompanha ha quase 10 anos
    sou portadora de lupos; de inicio me tratei no pro-renal de curitiba lá chegando segundo dra: historico é lupos ; creatinina alta (PERDA DE PROTEÍNA) fan, infecções urinárias(vai e vem ) ; exames de sangue sempre detectando inflamaçoes.PACOTE: lupos eritematoso comprometendo outros orgãos, pacote com anasarca, melhora com corticoides, varios epsodios aumento de uréia e creatinina, esteatose hepatica, vhs aumentado, provas reumatologicas negativas, lupos soronegativo? neste tempo fui operada d´ emergencia apendicite a 2 anos, e os calculos renais que cairam na parede da uretra fiz litotripsia andei 4 meses com catetter duplo( uffa sofrido d++), o maior problema agora é que estou mto mto inchada tomo as medicaçõa certinha (corticoides) não estou mais no pro-renal, mas no HC de curitiba e acredito em minha médica um ANJO que cuida de min, ouve minhas queixas, me medica quando em crise, enfim me atura segundo meu ANJO quando a equipe que cuida de meus rins concordar em fazer uma biopsia renal vai aparecer que tudo é causado pelo lupos.obs estou em crise 6 meses muito muito inchada, fraca , cansada, tontura e muita dor de cabeça, esqueçendo as coisas objetos nomes etc.
    QUERIDAS NÃO DESAMINEN E MEN SE DESESPEREM NÓS SOMOS ESPECIAS ELE (JESUS) NOS DEIXA FICAR FÉ ABÇOS MIL A TODS.

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  2. ola, tudo bem, espero que sim , sei que não é facio, somente que esta passando ou ja passou pode ter uma noção doque estamos falando. quero que vcs tenham muita força e crença em Deus, eu tive as piores dores do mundo, nunca imaginei que o corpo pudesse ter uma dores tao intensas e em lugares jamais imaginaveis, perdi quase todos os movimentos, engordei meu cabelo caiu, nem um abraço da minha mãe eu podia ganhar pois minha pele doia, e doia muito. tive derrame pleural, coronario , pele e rins , fui internado em estado gravissimo, fiquei em isolamento por quase 20 dias,d depois deste periodo achei que nunca faria as coisas que sempre gostei de fazer. Nada que dias depois de outros dias, ja fazem 3 anos que o LOBO MAL resolveu aparecer, ainda bem que hoje estou cada vez melhor , ainda faço tratamento e tenho muito ainda para melhorar, sei que nao é na rapidez que eu queria mas sempre vou melhorando um pouco.TENHA SEMPRE O PENSAMENTO POSITIVO, OS MOMENTOS DIFICEIS PASSAM, NUNCA TEMOS UMA CRUZ COM O PESO MAIOR QUE PODEMOS CARREGAR. PODE DEMORAR UM POUCO ,MAS A PARTE MAIS GRAVE VAI PASSAR !! marioandrad@yahoo.com.br

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  3. OLÁ...
    TENHO MEU FILHO GABRIEL COM 14 ANOS E DESDE AGOSTO DE 2009 DESCOBRIMOS QUE ELE TÊM LÚPUS...
    ELE NA ÉPOCA FICOU MUITO MAL E FICAMOS UM BOM TEMPO DENTRO DO HOSPITAL,ENTRE IDAS E VOLTAS ...8 MESES,DEPOIS QUANDO ACHAMOS QUE O LÚPUS HAVIA DADO UMA TRÉGUA ELE NOS DEU UMA RASTEIRA E O GABI ACABOU INDO PRA CTI ,POR QUASE 3 MESES,FOI HORRÍVEL,UM PERÍODO DIFICÍLIMO,ENTRE TUDO ISSO ELE TEVE: ENCEFALITE,PANCREATITE,GASTRITE,TROMBOSE VENOSA PROFUNDA,BOM,FICARIA AQUI TE LISTANDO,E O PIOR,A ENCEFALITE QUE TEVE NA CTI,DEIXOU SUA VISÃO EMBAÇADA,E GRAÇAS A DEUS E A ELE MESMO,PELA SUA CORAGEM ,ESTA CONSEGUINDO REVERTER E MELHORANDO AOS POUCOS A VISÃO...
    O QUE POSSO TE DIZER,SEJA UMA VERDADEIRA GUERREIRA! COMO ESTÁ SENDO!
    O GABI ESTÁ DIA A DIA NESSA LUTA,ELE TBÉM FICOU MUITO INCHADO,SE ENCHEU DE ESTRIAS,MAIS ELE NÃO LIGA,SABE O QUE ELE ME DIZ: - EU SEI O QUE EU PASSEI E PASSO,QUEM QUISER REPARAR..REPARE,SÓ EU SEI MÃE AS MINHAS DORES...
    ENTÃO,QUE NADA!,AME A VIDA QUERIDA,MUITO...CREIA EM DEUS ACIMA DE TUDO,E QUANDO DIGO TUDO É TUDO MESMO,ATÉ DOS PROGNÓSTICOS DOS MÉDICOS!!
    FICA COM DEUS ...GRANDE ABRAÇO...

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  4. oi Aline! vou falar rápido hoje,pois tenho
    uma matéria p/vc ler,afinal,qual é o tipo de lupus é o seu,acho que é eritematoso discóide,vc tem manchas vermelhas ou roxas,coceira,eu tenho lupus há 10anos(discóide)mas me trataram com muita droga,antimalárico,prednisona,metotrexato,uauauauauu e outros,piorei de tudo,nem andava de tanta dor,de 2anos pra cá deixei aos poucos de tomar essas drogas,claro junto com meu psiquiatra,e hoje só tomo antidepressivo e ansiolítico,omega3 e cálcio D.
    Não sinto mais dores,só tenho que tratar as coceiras,pois depois de 10a,é que descobrimos,o meu dermatologista.
    Passo para vc essa matéria de hoje,vc mesma poderá fazer uma conclusão,até! bjks mil Bebeth

    https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=1YRcTkuw3UaqrajTI9ty10z_3Fqo5W0sT3xZa0j_QtECgbRyc_mXOuC6sjM13&hl=pt_BR&authkey=CPmKon0

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